Les sources, en entier
Le socle de cette formation est Syndrome de Rett : recommandations pour la communication. Manuel pour les thérapeutes, les éducateurs et les familles, de Gillian S. Townend, Theresa E. Bartolotta, Anna Urbanowicz, Helena Wandin et Leopold M. G. Curfs, Centre d’expertise Rett Pays-Bas GKC et Rettsyndrome.org, 2020. La version française a été traduite pour l’Association Française du Syndrome de Rett. Les auteurs autorisent l’usage et la diffusion du matériel à condition d’être cités.
Les données d’intervention viennent de Jeff Sigafoos, Laura Roche, Mark F. O’Reilly, Giulio E. Lancioni et Peter B. Marschik, Communication Intervention in Rett Syndrome, an updated systematic-narrative review, 2023.
Chaque point du cadre juridique qui n’a pas pu être confirmé sur source primaire est signalé comme tel dans le module 7.
Le module 9 repose sur une source à part : Tom Pulles et ses collègues, Consistent unmet needs and fragmented care in Rett syndrome, Orphanet Journal of Rare Diseases, 2026, article en prépublication. Étude descriptive par journaux et entretiens d’aidants, 60 aidants dans huit pays dont six en France, 13 adultes seulement. Recrutement par des associations, questionnaires créés pour l’étude et non validés, aucune personne avec un syndrome de Rett interrogée directement. Financement : Acadia Pharmaceuticals, fabricant d’un traitement du syndrome de Rett ; réalisation par un cabinet de conseil. Deux chiffres du texte ne correspondent pas aux figures, sur la sonde d’alimentation et sur le changement de médecin : ils sont écartés du parcours. La fiche 9.5 est consacrée à ces limites. Les chiffres seront vérifiés à la publication de la version définitive.
La forme des exercices s’inspire des jeux-cadres de Sivasailam Thiagarajan, présentés en français par Bruno Hourst et Sivasailam Thiagarajan dans Modèles de jeux de formation, Éditions d’Organisation, 3e édition, 2008. Un jeu-cadre se recharge avec son propre contenu : c’est son principe. Aucun texte ni aucune illustration de cet ouvrage n’est reproduit ici.
Paru après l’écriture du parcours
Ces deux publications sont postérieures aux modules. Le parcours n’en est pas tiré : elles sont indiquées ici parce qu’elles complètent le socle et pour que vous puissiez aller vérifier par vous-même où en est la recherche.
Louiza Voniati, Angelos Papadopoulos, Nafsika Ziavra et Dionysios Tafiadis, 2025. Communication Abilities, Assessment Procedures, and Intervention Approaches in Rett Syndrome : A Narrative Review. Brain Sciences, 15(7), 753. Une synthèse de 57 études sur vingt ans, en quatre domaines : communication verbale, communication non verbale, procédures d’évaluation, approches d’intervention. Sa conclusion rejoint celle du parcours : ce sont les évaluations adaptées à la personne et les interventions individualisées qui produisent des résultats. En anglais, en accès libre : lire la revue.
International Rett Syndrome Foundation, 2024. Rett Syndrome : Comprehensive Care Guidelines. Des recommandations de soins qui couvrent l’ensemble du suivi médical, avec une section consacrée à la communication. En anglais : télécharger les recommandations (PDF).
Adresses ouvertes le 7 septembre 2026.
Les contenus sont écrits par Com’Together. La formation n’est ni éditée ni validée par les auteurs cités. Aucune association de familles citée dans ces pages ne l’a éditée ni validée.
Les licences, en entier
Citer les auteurs n’est pas une politesse : les licences CC BY-SA l’exigent.
Pictogrammes — Mulberry Symbols, version 3.6.0. Garry Paxton (2008-2017), Steve Lee (2018-2020).
Licence CC BY-SA 2.0,
mulberrysymbols.org. Ils sont affichés tels quels, sans modification.
Pictogrammes Com’Together, licence CC BY-SA 4.0. Aucun pictogramme en licence non commerciale n’est utilisé, ni ARASAAC ni Sclera.
Illustrations — les 18 images qui accompagnent les fiches ont été générées par une intelligence artificielle, à la demande de Com’Together. Elles ne représentent aucune personne réelle et aucune situation réellement observée. Elles illustrent un propos, elles ne documentent rien.
Vidéos — elles restent chez YouTube et rien ne part sur le réseau tant que personne ne clique. Chaque identifiant a été vérifié un par un.
Marques — TD Snap est une marque de Tobii Dynavox, Grid de Smartbox, TouchChat de PRC-Saltillo. Elles sont citées à titre d’information : ni recommandation, ni partenariat.
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